Kučan, os pais também cozinharam para Karolina: “Sua doença genética é impiedosa”

Na sociedade de Viljem Julijan, estão quase literalmente a fazer a última ronda para recolher a quantia necessária para o desenvolvimento da terapia genética durante um período de cinco anos. Carolinaque está lutando contra a doença do envelhecimento rápido. Lançaram uma campanha envolvendo crianças que começaram a fazer um revezamento para esse fim, até agora arrecadaram 1.730.000 euros, faltando ainda 270.000 euros dos dois milhões exigidos.

“Este revezamento simboliza nossa sincera esperança e desejo de que nossa querida Karolina seja capaz de andar, correr e viver uma vida plena no futuro. Sua doença genética é impiedosa, pois priva os pacientes da capacidade de andar e se movimentar, além do resto”, dizem sua mãe e seu pai com lágrimas nos olhos. Sabina em Borut Lavric.

Já viram muitas crianças e jovens com esta doença que já estão em cadeiras de rodas e já não conseguem andar. “É por isso que o desenvolvimento da terapia genética é realmente a nossa única esperança para a nossa menina. Estamos gratos do fundo dos nossos corações por absolutamente cada doação, de que tanto necessitamos para cobrir os custos do desenvolvimento da terapia genética”, afirmam.

Foi lançada uma campanha de arrecadação de fundos na qual as crianças participam sob o lema Revezamento por Karolina, que começou em sua cidade natal. FOTO: Sociedade VIljem Julijan

Na semana passada, um revezamento especial de caridade começou na cidade natal de Karolina, Dolo, perto de Ljubljana, sob o lema Crianças por Karolina, no qual participam crianças, que carregarão o bastão especial de revezamento por todo o nosso país. Os seus amigos e colegas reuniram-se no início em frente à Escola Primária Janko Modra, em Dolo, perto de Ljubljana.

Sua irmã mais nova Estucador com carinho nos olhos, entregou-lhe um bastão especial, que Karolina levou até o primeiro ponto de entrega, onde seu colega o assumiu e continuou seu caminho. A equipa de revezamento viajará pela Eslovénia nas próximas semanas e o desejo de todas as crianças que se reuniram em frente à escola era recolher o máximo de dinheiro possível. Como disse um dos alunos: “Gostaria que a Karolina pudesse viver e que pudesse frequentar a nossa escola. É por isso que fico feliz se puder ajudá-la correndo.”

Uma cura para todas as crianças do mundo

“É tão lindo e comovente ver todas essas crianças correndo no revezamento para Karolina, é algo inestimável que elas ajudem seus colegas de todo o coração”, acrescentam Sabina e Borut, “é claro que suas irmãs mais novas também estão aqui, que a amam imensamente. É por isso que o bastão simbólico foi entregue pela irmã antes da largada”.

Karolina passou o bastão. FOTO: Sociedade VIljem Julijan

“Apesar da grave doença, Karolina é extremamente forte e luta todos os dias. Mas estamos cruzando os dedos para que o desenvolvimento da terapia genética ocorra o mais rápido possível. É por isso que estamos constantemente em contacto com os nossos grupos científicos nos EUA e em Portugal, onde o desenvolvimento decorre na fase pré-clínica.

Ambos os grupos aguardam que nasçam em laboratório modelos animais devidamente modificados geneticamente, nos quais será possível testar a eficácia do medicamento que já prepararam”, afirma o presidente da Associação, Viljem Julijan. Nejc Jelen. Ele enfatiza ainda que essa terapia genética não ajudará apenas a nossa Karolina, mas também outras crianças com síndrome de cockayne – tipo B, ou doença do envelhecimento rápido. “Portanto, este é um projeto de grande esperança para todas as crianças com esta terrível doença”, afirma Jelen.

O prefeito e os vereadores acenaram para a cozinha

Uma semana antes, em Dolo pri Ljubljana, organizaram uma segunda angariação de fundos chamada Cozinha de Caridade, na qual o presidente da Câmara, os vice-prefeitos e vários vereadores de todos os tipos de partidos arregaçaram as mangas e agarraram a cozinha. Uma visita em massa à herdade de Levčeva garantiu um bom montante de contribuições voluntárias, nomeadamente 11.011 euros.

O ex-presidente Milan Kučan cozinhou bograč para a menina (na foto com sua família) e foi ajudado por Geza Vogrinčič (ao lado de Kučan) e pelo prefeito de Dola pri Ljubljana Željko Savič (à esquerda). FOTO: Arquivo pessoal

Os visitantes ficaram felizes em experimentar tudo o que cozinharam, e o valor de uma porção de comida foi para uma instituição de caridade para Karolina. Cupons de comida e bebida foram trocados por contribuições voluntárias. Os músicos locais deram alegria e muitos voluntários, bombeiros, funcionários da administração municipal, bem como o diretor da Escola Primária Janka Modra vieram ajudar. Jure Leva.

O chefe de cozinha do Bograča era um ex-presidente do país Milan Kučane ele o ajudou Geza Vogrincič. “Gostaria de agradecer especialmente aos meus instrutores pela preparação do bograč, um prato Prekmurje exigente que só pode ser bem cozinhado por quem tem muito amor pelas pessoas e pelo Prekmurje.”

A propriedade de Levč estava em crise na cozinha Dobrodelna. FOTO: Nina Keder

“Eu sabia que a tarefa não era fácil, mas depois de oito horas de preparação e cozimento, conseguimos. Tivemos sucesso também devido ao nosso pensamento e desejo de adicionar a nossa pedra ao mosaico que leva Karolina a um futuro melhor”, escreveu o prefeito no boletim informativo municipal de Pletenice. Željko Savic.

A família Lavrič ainda não perdeu a esperança e está grata por cada centavo doado por pessoas boas. FOTO: Nina Keder