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‘Meu marido e eu estamos completamente quebrados, eu não faria isso se não fosse realmente necessário’

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“Estamos ficando sem tempo para Urban.” Assim, ela é forçada a ligar para Špela Mirosevič, mãe de Urban, agora com cinco anos, que foi a primeira criança na Eslovênia a ser diagnosticada com a síndrome CTNNB1, que o impede de andar e falar, para obter ajuda. Para a última fase de desenvolvimento do medicamento para ele faltam ainda 470 mil euros, que deverão arrecadar até ao final do ano. Se não o fizerem, todo o projecto será interrompido e, portanto, a questão é se Urban irá receber o medicamento. Caso contrário, não ajudaria apenas ele, mas também outras crianças que nasceram com a mesma doença. Existem actualmente quatro destas crianças na Eslovénia.

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