Depois de abrir seu banco de dados especializado para pesquisadores do mundo todo, a organização australiana sem fins lucrativos Crohn’s Colitis Cure agora está trabalhando para alcançar mais pessoas desenvolvendo e implementando um aplicativo móvel para indivíduos que lidam com doença inflamatória intestinal.
No início deste ano, o CCCure lançou acesso baseado em assinatura ao seu banco de dados IBD – considerado um dos maiores do mundo – abrangendo dados clínicos e relatados por pacientes em tempo real sobre doença de Crohn, retocolite ulcerativa e DII indeterminada.
Vários meses depois, a organização divulgou que está criando um aplicativo móvel para pacientes com DII e busca consumidores e médicos para ajudar no codesenvolvimento e no codesenvolvimento da tecnologia.
Notícias Mobihealth conversou com Bill Petch, CEO da CCCure, para discutir seu próximo aplicativo para o consumidor de DII e como ele será diferente dos que já existem no mercado.
P. Vários aplicativos de gerenciamento de IBD já existem no mercado. Como seu aplicativo de consumidor planejado se diferenciará deles? Que valor ele oferecerá a diferentes stakeholders?
UM. Houve uma série de tentativas de aplicativos específicos para DII, além de uma variedade de aplicativos de saúde que abordam diferentes elementos funcionais. Antes de embarcar neste projeto, fizemos uma quantidade considerável de pesquisas para entender o mercado atual e se ele está atendendo às necessidades do consumidor. O que existe atualmente oferece informações genéricas ou suporte limitado e não é verdadeiramente centrado no paciente. Eles não podem oferecer uma jornada de cuidado verdadeiramente personalizada, pois não estão vinculados a dados clínicos do paciente em tempo real. Como tal, o que eles fazem é fragmentar o cuidado e fragmentar os dados, o que, em última análise, não leva a um cuidado de alto valor.
É isso que diferencia nosso aplicativo de todos os outros aplicativos do mercado. Até onde sabemos, o nosso é o primeiro do mundo em termos de escopo e escala. O aplicativo CCCare vinculará dados relatados por pacientes com dados clínicos para criar uma experiência de atendimento verdadeiramente personalizada e holística. Isso significa:
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Não haverá necessidade de vários aplicativos;
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Haverá integração de informações e recursos existentes;
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Adaptar estes recursos diretamente para atender às necessidades dos consumidores, especialmente em áreas como a saúde mental e a dieta, onde sabemos que existem lacunas significativas; e
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Um recurso em constante evolução que acompanha o consumidor em sua jornada.
Este aplicativo está atualmente em fase de design e provavelmente trará o seguinte valor para cada parte interessada:
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Para pacientes: O aplicativo tornará seus dados de saúde totalmente portáteis, permitindo que eles os acessem e compartilhem com equipes clínicas globalmente, ao mesmo tempo em que podem monitorar seu próprio progresso. Ele oferecerá planos de cuidados personalizados e dinâmicos que se adaptam com base em seus dados de saúde, estilo de vida e tratamento exclusivos. À medida que se integra aos sistemas de gerenciamento clínico, ele fornecerá rastreamento de sintomas em tempo real com alertas. Além disso, o aplicativo fornecerá suporte à saúde mental e garantirá acesso equitativo a cuidados especializados para pacientes, independentemente de sua localização ou histórico.
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Para clínicos: O aplicativo fornecerá a eles acesso a dados clínicos e relatados por pacientes, o que permitirá que tomem decisões mais informadas e baseadas em dados. Ele também simplificará a comunicação entre eles e seus pacientes, aumentando o engajamento e reduzindo tarefas administrativas. Enquanto isso, um recurso futuro do aplicativo, análise preditiva, ajudará a prevenir potenciais surtos.
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Para pesquisadores: pela primeira vez, um aplicativo móvel fornecerá aos pesquisadores uma coleção dinâmica de dados estruturados do mundo real e desidentificados de diversas populações em um só lugar. Ele também simplificará o recrutamento para ensaios clínicos, permitindo que os pesquisadores segmentem perfis específicos de pacientes e capacitem os pacientes a escolher quais ensaios participar. Oferecendo insights baseados em IA, o aplicativo também auxiliará na identificação de novas estratégias de tratamento e acelerará a integração de inovações em cuidados de rotina.
O aplicativo CCCare será desenvolvido em conjunto com as partes interessadas no mundo todo para que seja adequado à finalidade e ofereça a elas o que elas realmente querem e não o que os desenvolvedores acham que elas querem.
P. Como exatamente as informações personalizadas darão suporte ao gerenciamento de IBD? Como isso garante que as informações corretas e críticas sejam efetivamente retransmitidas aos usuários?
UM. Nosso aplicativo poderá oferecer planos de cuidados dinâmicos que se ajustam em tempo real com base no rastreamento de sintomas individuais, dados de estilo de vida (como dieta e exercícios) e informações clínicas, como adesão à medicação e resultados de testes. Isso garante que os pacientes recebam conselhos personalizados e acionáveis, adaptados ao seu estado de saúde atual. O acesso a dados em tempo real também os capacitará a serem mais proativos em seus cuidados.
O aplicativo gerará continuamente insights baseados em dados, como tendências de sintomas, eficácia do tratamento e o impacto das escolhas de estilo de vida. Os pacientes serão capacitados para entender rapidamente o que está funcionando e o que requer atenção. No futuro, a incorporação de dados genéticos e microbianos ajudará a refinar ainda mais os planos de tratamento.
Ao entregar notificações específicas de contexto, o aplicativo garantirá que os pacientes recebam alertas relevantes e oportunos. Por exemplo, se os sintomas piorarem ou uma dose de medicamento for esquecida, o aplicativo fornecerá ações específicas a serem tomadas. Recursos educacionais personalizados também serão compartilhados, adaptando-se ao estágio da doença do paciente – seja recém-diagnosticado ou gerenciando tratamento de longo prazo.
O compartilhamento de dados críticos com provedores permitirá que os clínicos recebam atualizações sobre os dados de saúde auto-relatados pelo paciente, permitindo que eles intervenham cedo quando necessário. Por exemplo, se marcadores preditivos de um surto forem detectados, os clínicos podem tomar medidas preventivas para potencialmente evitar a hospitalização.
O aplicativo promoverá ciclos de feedback baseados em dados, oferecendo aos pacientes feedback contínuo sobre como seus tratamentos e escolhas de estilo de vida impactam seus sintomas. Ele destacará mudanças positivas, como a forma como ajustes alimentares melhoram o gerenciamento de sintomas.
Por fim, o aplicativo integrará suporte personalizado de saúde mental, oferecendo ferramentas para monitorar o bem-estar emocional e sugerir intervenções. Isso garante um cuidado holístico, abordando aspectos físicos e emocionais do gerenciamento da DII.
P. Como você garantirá a segurança do acesso aos dados relatados pelo paciente e aos dados do EMR que seu próximo aplicativo fornecerá? Você pode especificar medidas/protocolos que estão sendo planejados para isso?
UM. O CCCare já possui um protocolo abrangente de privacidade e segurança.
Como o aplicativo estará disponível globalmente, ele estará em conformidade com a ISO 27001, um padrão globalmente reconhecido para sistemas de gerenciamento de segurança de informações. Isso adicionará uma camada de confiança e segurança.
P. Onde você pretende pilotar o aplicativo para o consumidor depois que ele for desenvolvido – ele será testado primeiro na Austrália, talvez?
UM. Sim, e Nova Zelândia, pois ambos são países onde o CCCare é usado atualmente. No entanto, dado que o aplicativo não será limitado a pacientes cujos sites usam o CCCare, pretendemos pilotá-lo em países das organizações de consumidores que estão fazendo parceria conosco neste esforço, como os Estados Unidos e o Reino Unido.
P. Você pode compartilhar sua estratégia para introduzir esta solução no mercado?
UM. O CCCare já tem uma forte rede clínica e de pacientes para introduzir isso. Também estamos trabalhando com organizações de consumidores globalmente. Como o aplicativo está sendo projetado para também atender às suas necessidades de engajamento com consumidores, ele será disponibilizado a eles e fornecerá uma plataforma para que eles se envolvam.
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As respostas de Bill foram editadas por uma questão de brevidade.
